UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
DiaMaRa · Eine gemeinsame Aktion mit Diabetes Wallis !
Diabetes Wallis und MaRaVal schliessen sich zusammen, um unter dem Namen diaMaRa, um am Erlebnismarathon teilzunehmen.
Alexandra Quarroz und Christine de Kalbermatten , die in ihren jeweiligen Organisationen sehr engagiert sind, stellen sich einer Herausforderung: Sie wollen sich selber auf die Laufstrecke begeben und sich persönlich dafür einsetzen, um diese chronischen Krankheiten bekannter zu machen.
Machen Sie mit, wir zählen auf Ihre Unterstützung und Ihr Engagement!
MARAVAL-SPRECHSTUNDEN
Oberwallis
Sprechstunden: Mittwochvormittag
Spitalzentrum Oberwallis, Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Mittwoch- und Freitagvormittag
077 471 20 61 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Unterwallis
Sprechstunden : Mittwochnachmittag und Freitag
Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Visp durchgeführt werden.
AKTUELLES
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 8
Mutter werden mit Tetrasomie X Können Frauen mit der Diagnose Tetrasomie X Kinder bekommen ? In den seltenen Fällen, in denen die Antwort «ja» lautet : Werden sie in der Lage sein, die Geburt eines Babys zu bewältigen und es grosszuziehen, wenn häufig eine geistige Behinderung vorliegt? Wenn es...
„Der Schlagzeuger“, von Evelyne Rivat Métrailler
Evelyne Rivat Métrailler, Mitglied von MaRaVal, veröffentlicht ihr zweites Werk. “Der Schlagzeuger”, so lautet der Titel des Buches und ebenso der Spitzname ihres Sohnes Virgile, der vom Cornelia de Lange-Syndrom betroffen ist. In ihrem Buch beschreibt sie seinen Alltag und die Auswirkungen seiner...
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 7
Sollten man min seinem Teenager, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist, über Sexualität sprechen? Für manche Eltern ist dies ein Tabuthema. An wenn können sie sich wenden, wenn sie sich nicht in der Lage fühlen, darüber zu sprechen? Wenn Jugendliche das Bedürfnis verspüren, über diese...
AGENDA
- 20. Juni 2024 Austauschtreffen
- 21. August 2024 MaRaVal Kaffee
- 14. September 2024 Das MaRaVal-Picknick
- 19. Oktober 2024 Austauschtreffen
- 14. November 2024 Austauschtreffen
- 2024 Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben des CAS
Cuvées MARAVAL
Wir freuen uns, Ihnen erneut unsere Cuvées MaRaVal vorstellen zu können, die wir gemeinsam mit unserem treuen Partnern, den Celliers de Sion, entwickelt haben. Jede Flasche symbolisiert die Basen, aus denen unsere DNA besteht: Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin.
Verschenken Sie dieses seltene und originelle Geschenk. Damit zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck – eine Geste, die von Sanftmut und Solidarität geprägt ist.
Die Celliers de Sion spenden MaRaVal zwischen CHF 5.- und CHF 8.- pro verkaufte Flasche.
Details hier. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 🧡
Schenken Sie unser MaRaCorne!
Diese niedliche, trockene und waschbare Wärmflasche ist das Maskottchen unseres Vereins.
Der Kauf unseres MaRaCorne ermöglicht es, unseren jüngsten Mitgliedern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, diesen als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir unseren Begünstigten anbieten.
Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt „Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“ darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.
Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Preis: CHF 35.- + Versandkosten (MaRaVal-Mitglieder CHF 30.-)
Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.
Natürlich können Sie MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, in Sitten.
„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.
NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt.
Drei Ausgaben dieser Zertifikatsausbildung unter dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wurden bereits durchgeführt, sowohl in französischer als auch in deutscher Sprache.
Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben sind für 2024 geplant. Die genauen Termine und Anmeldefristen werden demnächst erhältlich.
SOCIAL MEDIA NEWS
MITGLIEDER BERICHTEN
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
Vielen Dank an MaRaVal für die Schaffung eines kompetenten Begleitungs-, Unterstützungs- und Informationsnetzwerks. Ich bin sehr dankbar für alles, was Sie für mich tun.
FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN
Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.
Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.
Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.