UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM

UNSERE DEVISE:

GEMEINSAM STATT EINSAM

UNSERE WERTE

  • Engagement
  • Grosszügigkeit
  • Solidarität
  • Verantwortungsbewusstsein
  • Gerechtigkeit
  • Patientenrechte

UNSER AUFTRAG

  • Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
  • Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
  • Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
  • Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
  • Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt

LEISTUNGEN

  • Begleitung
  • Koordination
  • Bildung
  • Sensibilisierung
  • Expertise

„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Fachpersonen für seltene Krankheiten“

Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt

72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.

EIN HAKA FÜR MARAVAL

Im Januar 2021 lancierten wir ein musikalisch-solidarisches Projekt um auf den internationalen Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar aufmerksam zu machen. Wir haben Walliser Musiker/innen und Sänger/innen durch die öffentlichen und sozialen Medien dazu aufgerufen, an diesem Projekt teilzunehmen. Grundlage und Quelle der Inspiration hat uns ein Gedicht von Sandra Berthousoz geboten, welches sie uns zur Verfügung stellte.

UNSER YouTube-KANAL

NACHDIPLOMAUSBILDUNG

CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)

 

MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt. Die erste Ausgabe dieser zertifizierenden Ausbildung fand 2019 in französischer Sprache unter dem Titel Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques statt, mit einer Diplomierung des ersten Jahrgangs im Jahr 2020.

Angesichts des Erfolgs dieses neuen CAS beschloss die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis, auch eine deutschsprachige Ausgabe der Ausbildung mit dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten zu lancieren, die im Januar 2022 abgeschlossen wurde.

Die zweite französischsprachige Ausgabe des CAS hat am 25. Januar 2022 angefangen. Es ist noch möglich, sich für einen Tag oder einen Halbtag anzumelden, wenn Sie an bestimmten Themen interessiert sind!

Die nächste deutschsprachige Aufgabe des CAS ist für Jahresende 2022 forgesehen.

SOCIAL MEDIA NEWS

AKTUELLES

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Nicolas ist Mitglied von MaRaVal. Viele seiner Familienmitglieder sind von der Huntington-Krankheit betroffen. Er erklärte sich bereit, an unserem gemeinsamen Projekt mit EwenLife Rare Diseases teilzunehmen und eine Reihe von Erfahrungsberichten aufzunehmen. In diesen Videos berichtet Nicolas über...

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Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 8

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Mutter werden mit Tetrasomie X Können Frauen mit der Diagnose Tetrasomie X Kinder bekommen ? In den seltenen Fällen, in denen die Antwort «ja» lautet : Werden sie in der Lage sein, die Geburt eines Babys zu bewältigen und es grosszuziehen, wenn häufig eine geistige Behinderung vorliegt? Wenn es...

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„Der Schlagzeuger“, von Evelyne Rivat Métrailler

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Evelyne Rivat Métrailler, Mitglied von MaRaVal, veröffentlicht ihr zweites Werk. “Der Schlagzeuger”, so lautet der Titel des Buches und ebenso der Spitzname ihres Sohnes Virgile, der vom Cornelia de Lange-Syndrom betroffen ist. In ihrem Buch beschreibt sie seinen Alltag und die Auswirkungen seiner...

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MITGLIEDER BERICHTEN

Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet. 

Elisa et Fabio

Vielen Dank an MaRaVal für die Schaffung eines kompetenten Begleitungs-, Unterstützungs- und Informationsnetzwerks. Ich bin sehr dankbar für alles, was Sie für mich tun. 

Rose

Die Begleitung antwortet auf das Bedürfnis nach Austausch und danach, sich verstanden zu fühlen… Es herrscht eine grosse Solidarität gegenüber den Krankheiten, die doch sehr verschieden sind.
Mariève

FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN

Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.

Philippe Varone

Stadtpräsident von Sitten, Ehemaliges Vorstandsmitglied von MaRaVal

Was MaRaVal im Wallis im Bereich der Begleitung bei seltenen Krankheiten auf die Beine gestellt hat, ist exemplarisch und sollte anderen Regionen unseres Landes als Beispiel dienen. Die Privatstiftung der Genfer Universitätsspitäler kann bei der Erarbeitung einer vergleichbaren Strategie auf die Unterstützung von MaRaVal zählen und wir sind sehr glücklich über diese hervorragende Zusammenarbeit.

Prof. Jean-Dominique Vassalli

Präsident des Stiftungsrates, FpHUG

MaRaVal ist ein wertvoller Partner für das Spital Wallis: Der Verein unterhält die unentbehrliche und notwendige Verbindung, damit alle Akteure des Gesundheitswesens (inklusive Patienten und Angehörige) ihrem Auftrag nachkommen: Menschen, die Hilfe brauchen, zu helfen und so zum Wohl der Gesellschaft beizutragen.

 

Prof. Eric Bonvin

Generaldirektor, Spital Wallis