Le Registre suisse des maladies rares : une initiative pour mieux comprendre et mieux accompagner
Le RSMR vise à recenser les personnes vivant avec une maladie rare en Suisse, afin d’améliorer leur prise en charge et de stimuler la recherche. En Suisse, quelque 580 000 personnes seraient concernées par une maladie rare, souvent peu connue et mal représentée dans les statistiques médicales.
L’inscription au registre présente plusieurs avantages : elle permet de participer à des études cliniques, d’entrer en contact avec d’autres personnes concernées et de favoriser une meilleure représentation des maladies rares dans le système de santé. Les données recueillies servent à améliorer les traitements, à développer de nouvelles thérapies et à orienter les politiques de santé publique. La participation est volontaire et confidentielle.
MaRaVal encourage vivement ses bénéficiaires à s’inscrire. Pour cela, il suffit de remplir une déclaration de consentement, disponible en ligne. Toutes les informations et les documents nécessaires sont accessibles sur cette page ainsi que le lien pour débuter votre inscription.