« Frères et soeurs – vous n’y êtes pour rien… ! »
Que ressentent les frères et soeurs d’enfants atteints de maladie rare ? Comment éviter qu’ils se sentent délaissés par leurs parents au profit de leur frère ou de leur soeur ? Christine partage son expérience de maman dans cette vidéo.
Un enfant touché par une maladie rare monopolise l’attention, le temps et l’énergie de ses parents. Ses frères et sœurs – lorsqu’il y en a – cherchent souvent à ne pas leur causer de difficultés supplémentaires, ils ont tendance à se faire tout petits pour ne pas déranger. Mais cela ne signifie pas qu’ils ne souffrent pas de ce manque d’attention. S’ils comprennent bien la nécessité de la présence presque constante des parents auprès de l’enfant malade, cela reste difficile à vivre. La situation va certes les faire grandir plus vite, mais elle laissera des traces pour le restant de leur vie.
Parents, aussi difficile que cela puisse être, essayez de passer avec eux des moments de qualité pour répondre à leurs besoins !