Notre partenaire EwenLife – une association française avec laquelle nous collaborons depuis près d’un an, a réalisé une série de témoignages vidéo sur les maladies rares. Parmi eux figurent aussi des témoignages de membres de MaRaVal que nous vous proposons de découvrir ici, ainsi que sur les réseaux sociaux.
EwenLife est une plateforme vidéo créée par des proches de patients atteints de maladies rares qui ont connu l’isolement et le manque d’information. Elle propose des témoignages de pair-aidants pour mieux vivre le quotidien de la maladie rare et le handicap associé, et pour mieux comprendre ces pathologies souvent génétiques et difficiles à appréhender. Leur projet : collecter ou réaliser des témoignages pour chacune des maladies rares référencées dans les six ans à venir.
EwenLife vient par ailleurs de remporter le prix Eurordis Media Award 2022 et nous en sommes très fiers !
Chaque lundi, nous allons poster un nouvel épisode sur notre site et les réseaux sociaux. N’oubliez pas de nous suivre pour n’en manquer aucun!