par Loriane Fournier | 17 Oct 2025 | Blog
Être papa d’un enfant touché par une maladie rare, c’est vivre une réalité souvent silencieuse, faite de responsabilités, de questionnements et d’émotions parfois difficiles à exprimer. Pour un homme, il n’est pas toujours évident de trouver un espace où parler...
par Loriane Fournier | 7 Oct 2025 | Blog
Comment planifier les trajets pour les différents rendez-vous thérapeutiques de Clémence avec toute la famille à l’aide d’un seul agenda partagé ? Comment transmettre rapidement la carte d’assurance et la liste des médicaments de Julien à son grand-père qui...
par Loriane Fournier | 30 Sep 2025 | Blog
Le Registre suisse des maladies rares : une initiative pour mieux comprendre et mieux accompagner Le RSMR vise à recenser les personnes vivant avec une maladie rare en Suisse, afin d’améliorer leur prise en charge et de stimuler la recherche. En Suisse, quelque...
par Loriane Fournier | 26 Sep 2025 | Blog
Laissez parler votre imagination ! À l’approche des fêtes et des événements à venir, nous vous invitons – enfants et adultes, que vous soyez patients, proches, donateurs ou bénévoles – à participer à une initiative artistique et collective : « Dessine-moi MaRaVal »....
par Loriane Fournier | 23 Sep 2025 | Blog
« Avant de donner naissance à mon fils, je n’étais pas consciente de ce que cela signifiait de vivre avec un enfant malade. En tant que parent, il est parfois difficile d’exprimer les sentiments de solitude et d’isolement qui entrent dans votre vie lorsque votre...
