par Loriane Fournier | 8 Avr 2026 | Blog
Devenir grand-parent d’un enfant malade, c’est accueillir une nouvelle réalité, parfois brutale, et tenter de trouver sa place dans un équilibre fragile : Être présent sans trop s’imposer. Soutenir son enfant devenu parent. Aimer et accompagner son petit-enfant, avec...
par Loriane Fournier | 7 Avr 2026 | Blog
Pionnière dans le domaine des maladies rares, notre structure cantonale basée à Sion recherche comme coordinateur·trice maladies rares assistant·e social·e diplômé·e 40-60% pour le Valais romand Vous vous reconnaissez dans ce profil et vous souhaitez vous...
par Loriane Fournier | 23 Mar 2026 | Blog
Rencontre pour personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) Le SED est une maladie génétique rare qui touche le tissu conjonctif et entraîne des manifestations très variables d’une personne à l’autre. Douleurs, fatigabilité, hypermobilité,...
par Loriane Fournier | 11 Mar 2026 | Blog
« En tant qu’aidante, j’ai énormément besoin d’aide, besoin d’être accompagnée. »[1] Être maman d’un enfant touché par une maladie rare ou par des besoins particuliers, c’est apprendre à avancer dans un quotidien souvent hors norme. On cherche, on s’adapte, on...
par Loriane Fournier | 5 Mar 2026 | Blog
Cette année, à l’occasion de la Journée des maladies rares, le Valais s’est illuminé pour la toute première fois en vert, bleu, rose et violet ! MaRaVal a participé à cette action avec l’envie de donner encore plus de visibilité aux réalités vécues par les personnes...
