par Christine de Kalbermatten | 28 Fév 2021 | Blog
Lénaïc et sa famille sont membres de notre association. Ils ont accepté de parler de leur errance diagnostique et de la maladie qui dicte désormais le rythme de leur vie. Pour couronner le tout, il existe bien des injections qui le soulagent, mais qui coûtent...
par Christine de Kalbermatten | 28 Fév 2021 | Blog
“Ensemble se redresser, en confiance” Ces quelques mots tirés du texte de Charlie mis en musique par Neitsa Duende reflètent parfaitement bien notre mission : accompagner les personnes touchées par une maladie rare et leurs proches… ...
par Christine de Kalbermatten | 27 Fév 2021 | Blog
Le 28 février, vous pourrez entendre pour célébrer la Journée internationale des maladies rares la chanson composée par Charlie Crettenand et Neitsa Duende. Découvrez les raisons qui les ont poussés à mettre leur talent au service de notre cause!...
par Christine de Kalbermatten | 22 Fév 2021 | Blog
Même si les maladies rares sont différentes, les difficultés que rencontrent les patients et leur entourage sont bien souvent les mêmes. Le 28 février à 18 heures, à l’occasion de la Journée Mondiale des maladies rares, retrouvez la nouvelle série web que 36.9°...
par Christine de Kalbermatten | 16 Fév 2021 | Blog
Ce texte est offert à MaRaVal – maladies rares valais. Puisse-t-il inspirer les artistes… Avec Amour, Doriane, de Connected Minds Lire le texte de Doriane
