Rencontre pour personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une affection génétique rare qui impacte le tissu conjonctif, la peau et engendre une souplesse inhabituelle des articulations. Ces caractéristiques peuvent provoquer des douleurs et des blessures. Les symptômes varient considérablement d’une personne à l’autre, ce qui rend le diagnostic complexe et chaque cas particulier.
Les personnes vivant avec un SED font face à de nombreux défis, notamment la difficulté à décrire leurs symptômes, qui peuvent être invisibles ou mal compris. Cela peut être particulièrement frustrant lorsqu’il s’agit de convaincre les professionnels de santé de la réalité de leur souffrance, d’autant plus que les doutes sont souvent amplifiés par l’incertitude et l’incompréhension.
C’est pourquoi nous vous invitons à participer à une soirée de partage, où chacun pourra échanger librement et en toute confiance. Un moment de soutien mutuel entre personnes concernées, pour se sentir écouté, compris et moins seul face à cette maladie.
Nous nous réjouissons de vous retrouver lors de cette soirée !
Si vous êtes un·e patient·e concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire d’ici au 23 mai : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
Le lieu exact sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions.
Si vous n’êtes pas membre de l’association, nous vous accueillons avec plaisir à une rencontre de groupe ou pour un entretien individuel sans engagement. Ensuite, si l’aventure vous tente, il vous suffira simplement de devenir membre* pour bénéficier gratuitement de nos prestations.
Vous trouverez les dates de nos prochaines rencontres ici.
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Photo de Bekky Bekks sur Unsplash