Rencontre pour personnes touchées · SED
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED, SEDh et HSD) est une maladie génétique rare dont les modalités d’expression sont variables et multiples. Il n’existe donc pas une liste exhaustive de symptômes que les patients pourraient cocher simultanément mais chaque expression est unique et les patients apprennent peu à peu à découvrir leur maladie et son évolution.
Toutefois des points communs se dessinent entre patients : « troubles proprioceptifs, des difficultés à localiser et à décrire leurs difficultés fonctionnelles, les douleurs surtout, et aussi parce que, émotifs et anxieux face à la blouse blanche, ils ont peur de ne pas être compris, de ne pas arriver à convaincre, à être pris au sérieux. »1.
Nous vous proposons en cette soirée un lieu d’écoute et de partage entre personnes concernées pour échanger en toute confiance.
Le délai d’inscription est prolongé jusqu’au 22 mars : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47
Le lieu exact sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions.
Vous connaissez des personnes adultes touchées par cette maladie ? Invitez-les à participer à ces rencontres pour leur faire découvrir – sans engagement – les prestations de MaRaVal.
Nous nous réjouissons de vous retrouver lors de cette soirée !
Photo de Nicole Baster sur Unsplash
Vous trouverez les dates de nos prochaines rencontres ici.
1 Daens Stéphane, Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers – Danlos, 2020, Le Gersed Belgique asbl.