„RARE but MANY“, ein Projekt des Schweizer Registers für seltene Krankheiten, Partner von MaRaVal
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten startet das Projekt „RARE but MANY“. Diese Initiative ist Teil eines Agora-Projekts des Schweizerischen Nationalfonds, das den Austausch zwischen Forschenden und der Gesellschaft fördert, und lädt Betroffene, ihre Angehörigen, Fachleute aus dem Gesundheitswesen, Behörden, Politiker sowie die breite Öffentlichkeit ein, sich am Dialog zu beteiligen.
📧 Möchten Sie über das Projekt auf dem Laufenden gehalten werden? Schreiben Sie an rarebutmany.ispm@unibe.ch, um Projektneuigkeiten und eine Erinnerung vor den nächsten Treffen zu erhalten.
🔗 Weitere Informationen zum Projekt und der Zeitplan für die nächsten Treffen werden auf www.raredisease.ch veröffentlicht.
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Nach einer ersten Veranstaltung, die grosses Interesse geweckt hat, setzt das Projekt „RARE but MANY“ seine Reihe öffentlich zugänglicher Dialoge zum Thema seltene Krankheiten fort.
📅 Mittwoch, 16. September 2026
🕠 17:30 bis 18:30 Uhr
💻 Online über Zoom : https://unibe-ch.zoom.us/j/63121297471
Thema : „Die Porphyrien – Forschung im Bereich seltene Krankheiten“
Moderiert wird diese Veranstaltung von PD Dr. phil. Jasmin Barman-Aksözen, Forscherin und selbst von erythropoetischer Protoporphyrie Betroffene. Anhand ihrer persönlichen und wissenschaftlichen Erfahrungen wird sie die Herausforderungen der Forschung zu Porphyrien – einer Gruppe seltener Stoffwechselerkrankungen – vorstellen und aufzeigen, wie die Fortschritte im Bereich der seltenen Krankheiten der gesamten Bevölkerung zugutekommen können.
Die Veranstaltung findet auf Deutsch statt, mit automatischen Untertiteln auf Französisch, Italienisch und in weiteren Sprachen dank KI-gestützter Übersetzung.
📧 Möchten Sie über das Projekt auf dem Laufenden bleiben? Schreiben Sie an rarebutmany.ispm@unibe.ch, um Projektneuigkeiten und eine Erinnerung vor den nächsten Veranstaltungen zu erhalten.
👉 Um mehr über die Initiative „RARE but MANY“ zu erfahren, lesen Sie unseren ersten Artikel.
Weitere Informationen zu den nächsten Treffen finden Sie auf der Website des Schweizer Registers für seltene Krankheiten: https://www.raredisease.ch/
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Foto raredisease.ch