Das Schweizer Register für seltene Krankheiten startet das Projekt „RARE but MANY“. Diese Initiative ist Teil eines Agora-Projekts des Schweizerischen Nationalfonds, das den Austausch zwischen Forschenden und der Gesellschaft fördert, und lädt Betroffene, ihre Angehörigen, Fachleute aus dem Gesundheitswesen, Behörden, Politiker sowie die breite Öffentlichkeit ein, sich am Dialog zu beteiligen.
Bis Ende 2028 wird das Projekt eine interaktive Webplattform entwickeln, auf der in kurzen Videos Betroffene, Forschende und Fachleute ihre Erfahrungen und Standpunkte zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten teilen
Parallel dazu werden öffentlich zugängliche Dialogveranstaltungen – sowohl online als auch vor Ort – den Austausch fördern und die Möglichkeit bieten, aktuelle Herausforderungen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten, der Forschung und Gesundheitsdaten zu diskutieren. Ab August 2026 findet jeweils am zweiten Donnerstag des Monats von 17:30 bis 18:30 Uhr eine einstündige Online-Diskussionsrunde statt. Dabei werden Themen wie das Leben mit einer seltenen Krankheit, aktuelle Forschungsentwicklungen, Gesundheitsregister sowie digitale Gesundheitsdaten gemeinsam diskutiert.
Das erste Treffen findet statt am:
📅 Donnerstag, 13. August 2026
🕠 17:30 bis 18:30 Uhr
💻 Online über Zoom – https://unibe-ch.zoom.us/j/68383456265
Bei diesem Treffen können Sie das Projekt kennenlernen und Themen vorschlagen, die bei zukünftigen Gesprächen behandelt werden sollen.
👉 Betroffene, ihre Angehörigen und alle Interessierten sind herzlich willkommen.
📧 Möchten Sie über das Projekt auf dem Laufenden gehalten werden? Schreiben Sie an rarebutmany.ispm@unibe.ch, um Projektneuigkeiten und eine Erinnerung vor den nächsten Treffen zu erhalten.
🔗 Weitere Informationen zum Projekt und der Zeitplan für die nächsten Treffen werden auf www.raredisease.ch veröffentlicht.