UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
Unser Büro im Oberwallis zieht um!
Angesichts der steigenden Anzahl an Begünstigten möchten wir Sie in einem angepassten Raum mit grösseren und flexibleren Platzverhältnissen empfangen.
Ab sofort finden unsere Sprechstunden, für die ein Termin vereinbart werden muss, jeden Donnerstag den ganzen Tag über in Susten statt.
Die neue Adresse lautet: Sustenstrasse 5, 3952 Susten.
Wir empfangen Sie im Parterre, in barrierefreien Räumen, ca. 5min vom Bahnhof entfernt.
Ist die Anfahrt zu weit, finden wir eine andere Lösung.
Eine persönliche Herausforderung, ein solidarischer Impuls
100 km, 3 Länder und 6000 Höhenmeter quer durch die Alpen!
Wir freuen uns, Ihnen das Projekt von Geoffrey Meyer vorstellen zu können, einem jungen Läufer, der MaRaVal unterstützen möchte, indem er sich am 29. August 2025 einer grossen sportlichen Herausforderung stellt: dem legendären CCC-Lauf (Courmayeur – Champex – Chamonix).
Entdecken Sie sein Projekt und erfahren Sie, wie Sie es unterstützen können!
Ein Moment des Austauschs inmitten der Natur!
Am Samstag, den 6. September 2025, lädt MaRaVal seine Leistungsempfänger zu einem geselligen Tag im Treffpunkt Tschüdanga in Salgesch ein. Dieser zauberhafte Ort – zwischen Natur, Tieren und Kreativität – wird unser traditionelles kanadisches Picknick beherbergen.
Eine schöne Gelegenheit, sich wiederzusehen, sich auszutauschen und gemeinsam eine warme Atmosphäre zu geniessen!
MARAVAL-SPRECHSTUNDEN
Oberwallis
Sprechstunden: Donnerstag
Susten (Sustenstrasse 5, 3952 Susten)
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Donnerstag
027 324 08 33 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Unterwallis
Sprechstunden : Dienstag und Freitag
In unseren Büros, Rue des Cèdres 28, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Susten durchgeführt werden.
AKTUELLES
Viktor Award 2024 · Danke für ihre Unterstützung!
Ein riesiges Dankeschön an alle, die beim Viktor Award 2024 für uns gestimmt haben! Dank Ihren zahlreichen Weiterleitungen hat unsere Nominierung in der Kategorie „Pionierleistung im Schweizer Gesundheitssystem“ unseren Verein auf nationaler Ebene ins Rampenlicht gerückt. Wir gratulieren Allani…
Grundausbildung ist für private Beiständ:innen · Eine Gelegenheit, Ihr Wissen auf den neuesten Stand zu bringen
Die Grundausbildung für private Beiständinnen und Beistände wird von der Hochschule und Höheren Fachschule für Soziale Arbeit (HESTS) angeboten. Sie wurde vom Rechtsdienst für Sicherheit und Justiz (RDSS) des Kantons Wallis im Rahmen der Kantonalisierung…
Tag der seltenen Krankheiten 2025 · In wenigen Worten !
Der Tag der seltenen Krankheiten war ein voller Erfolg und wir freuen uns, Ihnen darüber mit Fotos und einem Fernsehbericht berichten zu können. Mehr als 100 Personen kamen speziell für diese Veranstaltung, zusätzlich zu den rund 250 Stammkund:innen der Bibliothek-Mediathek Siders, die jeden Mittwoch anwesend…
AGENDA
- 6. September 2025 MaRaVal-Picknick
- 18. September 2025 Austauschtreffen
- 8. Oktober 2025 Thementreff mit PriMa
- 11. November 2025 Öffentlicher Vortrag seltene Krankheiten und Gentests
- 2. Dezember 2025 MaRaVal-Glühwein
- 4. Dezember 2025 MaRaVal Advents Kaffee
- 2025 Die nächste Ausgabe des CAS in Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten (CAS MaRa)
Cuvées MARAVAL
Wir freuen uns, Ihnen unsere Cuvées MaRaVal vorstellen zu dürfen, die von unserem treuen Partner, den Celliers de Sion, ausgebaut werden. Jede Flasche symbolisiert je eine Base, aus denen unsere DNA besteht: Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin.
Verschenken Sie dieses seltene und originelle Geschenk. Damit zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck – eine Geste, die von Sanftmut und Solidarität geprägt ist.
Die Celliers de Sion spenden MaRaVal zwischen CHF 5.- und CHF 8.- pro verkaufte Flasche.
Details hier. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 🧡
Verschenken Sie unser MaRaCorne!
Dieses niedliche, trockene und waschbare Wärmekissen ist das Maskottchen unserer Stiftung. Es kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Jeder Kauf eines MaRaCornes ermöglicht es, unseren jüngsten, von einer seltenen Krankheit betroffenen Empfängern, dieses als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, ddie wir für Betroffene anbieten.
Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt “Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten” darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.
Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Preis: CHF 35.- + Versandkosten (Empfänger MaRaVal CHF 30.-)
Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.
Natürlich können Sie das MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Rue des Cèdres 28, in Sitten oder in Susten.
“Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten”
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.
NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt.
Drei Ausgaben dieser Zertifikatsausbildung unter dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wurden bereits durchgeführt, sowohl in französischer als auch in deutscher Sprache.
Die nächste französischsprachige Ausgabe ist in Kürze geplant. Die genauen Termine und Anmeldefristen werden demnächst aufgeschaltet.
SOCIAL MEDIA NEWS
ERFAHRUNGSBERICHTE
Zu wissen, dass ich auf diesem Weg nicht allein bin und dass MaRaVal da ist, um mir zuzuhören, mich zu führen und mich zu unterstützen, ist ein grosser Trost. Danke, dass Sie uns mit so viel Sanftheit, ohne zu urteilen und mit so viel Klarheit in Ihren Erklärungen empfangen.
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
Vielen Dank an MaRaVal für die Schaffung eines kompetenten Begleitungs-, Unterstützungs- und Informationsnetzwerks. Ich bin sehr dankbar für alles, was Sie für mich tun.
FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN
Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.
Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.
Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.