Dank MaRaVal fühlen wir uns mit unserer seltenen Krankheit nicht mehr allein. MaRaVal hat uns viel mehr als nur Unterstützung geboten: ein offenes Ohr, aufrichtiges Verständnis und eine helfende Hand in den schwierigsten Momenten.
Ihre konkrete Hilfe und ihr Wohlwollen hatten einen riesigen Einfluss auf unsere Familie. Wir danken MaRaVal von ganzem Herzen für ihr Engagement und für die Hoffnung, die sie so vielen Familien wie der unseren gibt.

Zu wissen, dass ich auf diesem Weg nicht allein bin und dass MaRaVal da ist, um mir zuzuhören, mich zu führen und mich zu unterstützen, ist ein grosser Trost. Danke, dass Sie uns mit so viel Sanftheit, ohne zu urteilen und mit so viel Klarheit in Ihren Erklärungen empfangen.

Nochmals vielen Dank für Ihre so wertvolle Begleitung.

Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.

Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.