von Christine de Kalbermatten | 8 Mrz 2022 | Blog
Die Einschulung führt zu vielen Veränderungen im Leben eines Kindes. Wenn die Sozialisierung nicht immer offensichtlich oder klar ersichtlich ist, so ist sie es noch weniger der Fall bei Kindern mit seltenen Krankheiten. Die Eltern stehen vor einer schwierigen Wahl:...
von Christine de Kalbermatten | 8 Mrz 2022 | Blog
Der 28. Februar ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Verschiedene Veranstaltungen werden jedes Jahr auf der ganzen Welt zu diesem Tag organisiert. In der Schweiz fanden in diesem Jahre mehrere Online-Veranstaltungen statt, die vom Förderverein für...
von Christine de Kalbermatten | 28 Feb 2022 | Blog
„Das Schlimmste wissen, doch schöne Überraschungen erleben“, das ist Christines Strategie im Umgang mit der Krankheit ihrer Tochter. Obwohl Tetrasomie X extrem selten ist, gelang es Christine, Vereinigungen von Patienten welche von dieser Krankheit...
von Christine de Kalbermatten | 18 Feb 2022 | Blog
Entdecken Sie die zweite Episode dieser Serie über Tetrasomie X die unser Partner EwenLife produziert hat. Woran erkennen Sie, dass Ihr Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist? Welche Signale dürfen nicht übersehen werden? Herzgeräusche, Sprachstörung,...
von Christine de Kalbermatten | 27 Jan 2022 | Blog
Unser Partner EwenLife – ein französischer Verein, mit dem wir seit fast einem Jahr zusammenarbeiten – hat eine Reihe von Video-Testimonials zu seltenen Krankheiten produziert. Darunter sind auch Erfahrungsberichte von Mitgliedern des Vereins MaRaVal. Wir laden Sie...
von Christine de Kalbermatten | 16 Sep 2021 | Blog
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