von Christine de Kalbermatten | 11 Mai 2021 | Blog
Julie est porteuse d’une tétrasomie X, une pathologie extrêmement rare qui engendre notamment un retard mental. Ses parents ont traversé les nombreuses épreuves qu’implique une maladie rare. Aujourd’hui, leur fille gagne doucement en autonomie....
von Christine de Kalbermatten | 28 Apr. 2021 | Blog
Malick souffre d’une amyotrophie musculaire spinale de type II. Une maladie rare qui ne l’a pas empêché de rêver d’indépendance. Il partage son temps entre sa passion pour le métier de journaliste et un rôle imposé par le destin : patient expert. Voici le nouvel...
von Christine de Kalbermatten | 26 Apr. 2021 | Blog
Alexandre Kulhanek est technicien du spectacle depuis plus de 10 ans. Musicien avant tout, il a étudié la percussion latine et l’harmonie pour pouvoir composer, avant de se mettre au piano. Son clip vidéo “Dans les airs” composé dans le cadre de notre...
von Christine de Kalbermatten | 16 Apr. 2021 | Blog
Jérémie Bourban est un jeune collégien qui souhaite devenir pédiatre. Particulièrement ému par les témoignages de familles touchées par les maladies rares, il a souhaité retranscrire dans cette pièce composée dans le cadre de notre projet musical solidaire “Le...
von Christine de Kalbermatten | 12 Apr. 2021 | Blog
En apprenant la gravité de la maladie d’Alycia, leur première fille, Roxanne et André ont un véritable choc. Forts d’un avis médical encourageant, ils décident d’avoir un second enfant. Léanne arrive et est touchée par la même maladie que sa soeur....
von Christine de Kalbermatten | 31 März 2021 | Blog
“Quand les gens ont pitié de toi, tu te sens différente, mise à part, ils te traitent comme quelqu’un qui n’est pas normal et moi, je n’aimais pas, je voulais qu’on me traite comme quelqu’un de normal.” Caroline et sa famille...
