von Christine de Kalbermatten | 8 März 2022 | Blog
Der 28. Februar ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Verschiedene Veranstaltungen werden jedes Jahr auf der ganzen Welt zu diesem Tag organisiert. In der Schweiz fanden in diesem Jahre mehrere Online-Veranstaltungen statt, die vom Förderverein für...
von Christine de Kalbermatten | 28 Feb. 2022 | Blog
“Das Schlimmste wissen, doch schöne Überraschungen erleben”, das ist Christines Strategie im Umgang mit der Krankheit ihrer Tochter. Obwohl Tetrasomie X extrem selten ist, gelang es Christine, Vereinigungen von Patienten welche von dieser Krankheit...
von Christine de Kalbermatten | 18 Feb. 2022 | Blog
Entdecken Sie die zweite Episode dieser Serie über Tetrasomie X die unser Partner EwenLife produziert hat. Woran erkennen Sie, dass Ihr Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist? Welche Signale dürfen nicht übersehen werden? Herzgeräusche, Sprachstörung,...
von Christine de Kalbermatten | 27 Jan. 2022 | Blog
Unser Partner EwenLife – ein französischer Verein, mit dem wir seit fast einem Jahr zusammenarbeiten – hat eine Reihe von Video-Testimonials zu seltenen Krankheiten produziert. Darunter sind auch Erfahrungsberichte von Mitgliedern des Vereins MaRaVal. Wir laden Sie...
von Christine de Kalbermatten | 16 Sep. 2021 | Blog
Sind Sie sensibel für die Sache, für die wir uns einsetzen, und möchten Sie im Teilpensum arbeiten? Vielleicht sind gerade sie die “seltene Perle” die wir suchen! Zögern Sie nicht, diese Anzeige mit Ihrem Netzwerk zu teilen! Siehe unser Inserat
von Christine de Kalbermatten | 8 Juli 2021 | Blog
La petite Zoé a un syndrome de Goltz Gorlin. Les médecins ont dit à ses parents qu’elle ne verrait pas, qu’elle n’entendrait pas, qu’elle ne marcherait pas, et pourtant… Avec sa famille, elle est membre de notre association. Voici le dernier épisode de la série de...
