von Christine de Kalbermatten | 18 Feb. 2022 | Blog
Entdecken Sie die zweite Episode dieser Serie über Tetrasomie X die unser Partner EwenLife produziert hat. Woran erkennen Sie, dass Ihr Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist? Welche Signale dürfen nicht übersehen werden? Herzgeräusche, Sprachstörung,...
von Christine de Kalbermatten | 27 Jan. 2022 | Blog
Unser Partner EwenLife – ein französischer Verein, mit dem wir seit fast einem Jahr zusammenarbeiten – hat eine Reihe von Video-Testimonials zu seltenen Krankheiten produziert. Darunter sind auch Erfahrungsberichte von Mitgliedern des Vereins MaRaVal. Wir laden Sie...
von Christine de Kalbermatten | 16 Sep. 2021 | Blog
Sind Sie sensibel für die Sache, für die wir uns einsetzen, und möchten Sie im Teilpensum arbeiten? Vielleicht sind gerade sie die “seltene Perle” die wir suchen! Zögern Sie nicht, diese Anzeige mit Ihrem Netzwerk zu teilen! Siehe unser Inserat
von Christine de Kalbermatten | 8 Juli 2021 | Blog
La petite Zoé a un syndrome de Goltz Gorlin. Les médecins ont dit à ses parents qu’elle ne verrait pas, qu’elle n’entendrait pas, qu’elle ne marcherait pas, et pourtant… Avec sa famille, elle est membre de notre association. Voici le dernier épisode de la série de...
von Christine de Kalbermatten | 22 Juni 2021 | Blog
1982 : Jacques et sa femme apprennent que leurs deux fils sont atteints de la myopathie de Becker (DMB). Jacques va alors soulever des montagnes pour faire avancer la recherche. Il est le co-fondateur du Téléthon en Suisse et de la Fondation Suisse de Recherche sur...
von Christine de Kalbermatten | 15 Juni 2021 | Blog
Sainte-Elise a 39 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique; un diagnostic qui plonge les personnes atteintes et leurs proches dans une grande détresse, car l’espérance de vie n’est alors que de 3 à 6 ans. Sept ans plus...
