von Christine de Kalbermatten | 15 März 2021 | Blog
« Je vis très bien la #dépendance, parce que, pour moi, c’est mon quotidien. » Kimka Song est touchée par une amyotrophie spinale infantile de type II. Au moment du #diagnostic, ses parents apprennent qu’elle ne vivra que 2 ans et qu’il faut penser à faire un autre...
von Christine de Kalbermatten | 7 März 2021 | Blog
Il est temps de découvrir le mystérieux présent de Sylvie à MaRaVal. Un texte qu’elle a illustré, lu par Christine sur un fond musical de Frédéric et composé dans le cadre du projet musical solidaire “Le haka de MaRaVal”. Son oeuvre traite avec finesse et...
von Christine de Kalbermatten | 28 Feb. 2021 | Blog
Lénaïc et sa famille sont membres de notre association. Ils ont accepté de parler de leur errance diagnostique et de la maladie qui dicte désormais le rythme de leur vie. Pour couronner le tout, il existe bien des injections qui le soulagent, mais qui coûtent...
von Christine de Kalbermatten | 28 Feb. 2021 | Blog
“Ensemble se redresser, en confiance” Ces quelques mots tirés du texte de Charlie mis en musique par Neitsa Duende reflètent parfaitement bien notre mission : accompagner les personnes touchées par une maladie rare et leurs proches… ...
von Christine de Kalbermatten | 27 Feb. 2021 | Blog
Le 28 février, vous pourrez entendre pour célébrer la Journée internationale des maladies rares la chanson composée par Charlie Crettenand et Neitsa Duende. Découvrez les raisons qui les ont poussés à mettre leur talent au service de notre cause!...
