« Connaître le pire pour n’avoir que des bonnes surprises », c’est la stratégie de Christine pour gérer la maladie de sa fille.
Bien que la tétrasomie X soit extrêmement rare, Christine a réussi à trouver des associations de patients porteurs de cette maladie. Une association virtuelle réunit des familles du monde entier touchées par une tétrasomie ou une pentasomie X. L’association Valentin APAC fédère de son côté les porteurs d’anomalies chromosomiques. Grâce à ces associations, Christine a pu rencontrer plusieurs familles dont les filles étaient atteintes de la même maladie que sa fille.
Faut-il systématiquement recommander aux familles de s’adresser à une association ? Il n’y a pas de réponse unique car nous sommes tous différents. Pour certains, les échanges et le partage d’expérience seront très bénéfiques ; pour d’autres, pas du tout. En présence de maladies dégénératives, il peut être très difficile, voire effrayant pour les familles d’être confrontées à une personne chez qui le stade de la maladie est plus avancé. D’un autre côté, savoir que le pire peut se produire permet d’apprécier les bonnes surprises à leur juste valeur.
Il faut surtout tenir compte du fait que chaque personne est différente et ne pas se fier aveuglément aux informations trouvées sur internet. La maladie ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde et une personne ne se résume jamais à sa maladie. Elle reste avant tout elle-même et croire en elle influencera positivement son développement.