par Christine de Kalbermatten | 28 Fév 2022 | Blog
Le 28 février est la journée internationale des maladies rares. Différentes manifestations la célèbrent un peu partout dans le monde. En Suisse, plusieurs événements se sont déroulés en ligne organisés par Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK),...
par Christine de Kalbermatten | 24 Fév 2022 | Blog
L’entrée à l’école entraîne de nombreux changements dans la vie d’un enfant. Si la socialisation n’est pas toujours évidente, elle l’est encore moins pour les enfants touchés par une maladie rare. Les parents se retrouvent face à un choix difficile : inclusion...
par Christine de Kalbermatten | 15 Fév 2022 | Blog
« Connaître le pire pour n’avoir que des bonnes surprises », c’est la stratégie de Christine pour gérer la maladie de sa fille. Bien que la tétrasomie X soit extrêmement rare, Christine a réussi à trouver des associations de patients porteurs de cette...
par Christine de Kalbermatten | 7 Fév 2022 | Blog
Découvrez le deuxième épisode de cette série consacrée à la tétrasomie X réalisé par notre partenaire EwenLife. Comment se rendre compte que son enfant est touché par une maladie rare ? Quels signaux ne faut-il pas manquer ? Souffle au cœur, retard de langage,...
par Christine de Kalbermatten | 24 Jan 2022 | Blog
Notre partenaire EwenLife – une association française avec laquelle nous collaborons depuis près d’un an, a réalisé une série de témoignages vidéo sur les maladies rares. Parmi eux figurent aussi des témoignages de membres de MaRaVal que nous vous...
