Collaboration avec EwenLife – 7

Collaboration avec EwenLife – 7

Faut-il parler de sexualité avec son ado atteint de maladie rare ? Pour certains parents, c’est un sujet tabou. Vers qui se tourner lorsqu’ils ne s’en sentent pas capables ? Il est primordial que les jeunes puissent aborder ces sujets délicats avec d’autres personnes...
Journée de la lecture à voix haute

Journée de la lecture à voix haute

La Médiathèque de Sierre organise le 18 mai 2022 entre 14 heures et 16 heures des lectures en langue espagnole. « Lorenzo a des super-pouvoirs » raconte les aventures d’un garçonnet touché par une maladie rare. C’est un outil précieux pour aborder cette thématique...
Collaboration avec EwenLife – 6

Collaboration avec EwenLife – 6

L’adolescence est une période compliquée pour tout le monde, et elle l’est encore davantage quand on est atteint d’une maladie rare. Comment se déroule la puberté chez une jeune fille porteuse de tétrasomie X ? Et, de manière plus générale, comment permettre à une...
Collaboration avec EwenLife – 5

Collaboration avec EwenLife – 5

« Frères et soeurs – vous n’y êtes pour rien… ! » Que ressentent les frères et soeurs d’enfants atteints de maladie rare ? Comment éviter qu’ils se sentent délaissés par leurs parents au profit de leur frère ou de leur soeur ? Christine partage...