par Christine de Kalbermatten | 12 Mai 2022 | Blog
Faut-il parler de sexualité avec son ado atteint de maladie rare ? Pour certains parents, c’est un sujet tabou. Vers qui se tourner lorsqu’ils ne s’en sentent pas capables ? Il est primordial que les jeunes puissent aborder ces sujets délicats avec d’autres personnes...
par Christine de Kalbermatten | 9 Mai 2022 | Blog
Membre de MaRaVal, Evelyne Rivat Métrailler publie son deuxième opus. « Le percussionniste » est le surnom donné à son fils Virgile, touché par le syndrome Cornelia de Lange. Elle y décrit son quotidien et les répercussions de sa maladie sur la vie de sa famille. « La...
par Christine de Kalbermatten | 3 Mai 2022 | Blog
La Médiathèque de Sierre organise le 18 mai 2022 entre 14 heures et 16 heures des lectures en langue espagnole. « Lorenzo a des super-pouvoirs » raconte les aventures d’un garçonnet touché par une maladie rare. C’est un outil précieux pour aborder cette thématique...
par Christine de Kalbermatten | 7 Avr 2022 | Blog
L’adolescence est une période compliquée pour tout le monde, et elle l’est encore davantage quand on est atteint d’une maladie rare. Comment se déroule la puberté chez une jeune fille porteuse de tétrasomie X ? Et, de manière plus générale, comment permettre à une...
par Christine de Kalbermatten | 3 Mar 2022 | Blog
« Frères et soeurs – vous n’y êtes pour rien… ! » Que ressentent les frères et soeurs d’enfants atteints de maladie rare ? Comment éviter qu’ils se sentent délaissés par leurs parents au profit de leur frère ou de leur soeur ? Christine partage...