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Combattre l’ignorance

Les plaintes des patients touchés par une maladie rare sont trop souvent banalisées ou rangées dans la catégorie des troubles “psy”. Certains professionnels tentent d’expliquer ainsi l’inexplicable lorsque les cas qu’ils doivent gérer sont trop étranges, voire incohérents. D’autres encore se sentent démunis, se découragent et finissent par prendre peur dans les situations qu’ils n’arrivent plus à contrôler.

Pour éviter ces réactions, générées par l’ignorance et la méconnaissance de cette problématique, un seul remède : la formation, à laquelle MaRaVal attache une importance capitale.

Accroître ses connaissances, et en particulier ses compétences en santé, permet aux différents protagonistes d’améliorer les suivis, d’augmenter le potentiel d’autodétermination des malades et de renforcer les proches dans leur rôle d’aidant.

En conjugaison avec une coordination efficace et une utilisation plus adéquate des ressources disponibles, c’est une façon pertinente de générer des répercussions favorables sur les plans humain, sanitaire et financier, comme l’explique cet article de 2018 publié dans la Revue suisse de pédagogie spécialisée.

Champ d’activité

Les activités que nous proposons dans le domaine de la formation sont très variées et comprennent :
 

CERTIFICAT D’ÉTUDES AVANCÉES (CAS)

Intitulé Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques, ce CAS premier du genre en Suisse est né d’une collaboration entre MaRaVal et la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis. Cette formation postgrade certifiante, montée avec le soutien de partenaires comme la Société Suisse de Génétique Médicale, le Département de la santé, des affaires sociales et de la culture de l’État du Valais et la Société Médicale du Valais, est une première réponse aux besoins en coordination énoncés dans le Concept national maladies rares adopté en 2014 par le Conseil fédéral.

Inspiré de la formation suivie en France par son initiatrice Christine de Kalbermatten, il a été complété et adapté à la Suisse pour répondre aux besoins recensés dans le cadre du projet FAC Valais.

Il vise à améliorer l’accompagnement interdisciplinaire et interprofessionnel des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétique et de leurs proches et s’articule en deux modules :

  • module 1 : Que savoir des maladies rares et/ou génétiques ?
  • module 2 : Vivre avec une maladie rare et/ou génétique : regards croisés

Il s’adresse à différentes catégories professionnelles comme médecins, pharmaciens, infirmiers, psychologues, physiothérapeutes, ergothérapeutes, logopédistes, travailleurs sociaux, assistants sociaux, éducateurs, éducateurs spécialisés, enseignants, enseignants spécialisés, titulaires d’un diplôme HES, HEP ou jugé équivalent. Il est également ouvert aux personnes disposant d’un diplôme ES et autres provenances socio-professionnelles, travaillant et/ou accompagnant des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétiques, de même qu’aux patients et à leurs proches aidants. Les admissions se font sur dossier si ces derniers ne sont pas au bénéfice d’une formation suffisante et passent par une procédure de validation d’acquis expérientiels. 

Cette formation postgrade certifiante de 16 jours permet l’obtention de 15 crédits ECTS.

Trois éditions de cette formation se sont déjà déroulées, aussi bien en français qu’en allemand.  

Une prochaine édition francophone est prévue prochainement. Les dates exactes ainsi que les délais d’inscription seront communiqués ultérieurement.

Formation courte

Cette nouvelle formation proposée en français par la Haute École de Santé en collaboration avec MaRaVal s’intitule Maladies rares et/ou génétiques. Elle représente une alternative au CAS MaRa et s’adresse aussi bien aux professionnels d’horizons divers qu’aux patients et à leurs proches.

Les six jours de formation leur permettent d’approfondir leurs connaissances et leurs compétences dans ce domaine méconnu. L’inscription se fait soit par journée ou demi-journée de formation isolée, soit par l’inscription aux six jours de formation.

L’attestation de suivi est reconnue et transférable en cas d’inscription ultérieure au CAS MaRa. Les jours de formation déjà accomplis seront pris en compte dans le cadre de la validation du Module 1.