„Das Schlimmste wissen, doch schöne Überraschungen erleben“, das ist Christines Strategie im Umgang mit der Krankheit ihrer Tochter.
Obwohl Tetrasomie X extrem selten ist, gelang es Christine, Vereinigungen von Patienten welche von dieser Krankheit betroffen sind zu finden. Dank diesen Vereinigungen, konnte Christine mehrere Familien kennenlernen, deren Töchter von derselben Krankheit betroffen sind wie ihre.
Sollte Familien systematisch empfohlen werden, sich an einen Verein zu wenden? Es gibt keine einheitliche Antwort, weil wir alle verschieden sind. Für die Einen kann der Erfahrungsaustausch sehr nützlich sein, für andere überhaupt nicht. Bei degenerativen Erkrankungen kann es für Familien sehr schwierig, ja sogar beängstigend sein, mit einer Person konfrontiert zu werden, bei der die Krankheit bereits weiter fortgeschritten ist. Andererseits, wenn Sie wissen, was als Schlimmstes passieren kann, können Sie positive Überraschungen sehr schätzen.
Vor allem muss berücksichtigt werden, dass jeder Mensch individuell ist. Daher sollte man den Informationen aus dem Internet auch nicht blind vertrauen. Die Krankheit manifestiert sich nicht bei jedem gleich. Ebenso lässt sich eine Person auch nicht auf seine Krankheit reduzieren. Jeder Mensch ist individuell und einzigartig – und an ihn zu glauben wird seine Entwicklung positiv beeinflussen.