„WOHLFÜHLEN IN DER SCHULE DANK UNTERSTÜTZUNG DURCH RESSOURCEN-PERSONEN FÜR SELTENE KRANKHEITEN“
EIN EINZIGARTIGES PROJEKT, DAS DAS WALLIS IN SEINER VORREITERROLLE BESTÄTIGT
In der Regel sind sie genetisch bedingt und betreffen zu 72 Prozent Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Angehörigen sind mit erheblichen Schwierigkeiten konfrontiert. Ihre Schulzeit ist oft sehr komplex, wodurch die Betreuung von seltenen Krankheiten zur Herausforderung wird.
In diesem Zusammenhang haben das Departement für Volkswirtschaft und Bildung über das Amt für Sonderschulwesen, die Akteure der Schulgesundheit der Gesundheitsförderung Wallis und die Stiftung MaRaVal seit dem Schuljahr 2021 eine Zusammenarbeit begonnen und ein Konzept mit Ansprechpersonen für die betroffenen Schülerinnen und Schüler und ihre Familien vorgeschlagen.
Dieses innovative und in der Schweiz einzigartige Projekt soll den betroffenen Schülerinnen und Schülern den Schulbesuch vereinfachen, das Lernen erleichtern und ihre Lebensqualität in der Schule verbessern. Es schlägt vor, dass ein Zweierteam von Fachpersonen den Lehrpersonen, den betroffenen Schülerinnen und Schülern und ihren Familien sowohl pädagogische als auch psychosoziale Unterstützung bietet. Die pädagogische Unterstützung richtet sich an die betroffenen Schüler und ihre Lehrer, während die psychosoziale Unterstützung der gesamten Familie ausserhalb des schulischen Rahmens zuteil wird.
Die pädagogische Unterstützung wird von Irène Haefliger gewährleistet. Diese Fachlehrerin, die sich sehr für unser Anliegen engagiert, hat – auf Französisch (!) – die erste Ausgabe der Kurzausbildung „Maladies rares et/ou génétiques” absolviert.
Die psychosoziale Betreuung wird von den Koordinatorinnen von MaRaVal gewährleistet.
Um Lehrkräften die spezifischen Kenntnisse und Kompetenzen zu vermitteln, die sie benötigen, um Schüler:innen mit einer seltenen Krankheit zu unterstützen, wird dieses Projekt durch Weiterbildungsangebote der Pädagogischen Hochschulen des Kantons Waadt (HEPVD) und des Kantons Wallis (HEPVS) ergänzt.
An der HEPVD umfasst das Modul zur beruflichen Vertiefung (MAPPro) „Intervention und Begleitung in Situationen im Zusammenhang mit Krankheit, Tod und Trauer bei Kindern und Jugendlichen“ einen Kurs über seltene Krankheiten. Der Weiterbildungskatalog der HEPVS bietet eine Ausbildung mit Schwerpunkt auf psychosozialer Begleitung und geeigneten pädagogischen Strategien.
Diese von Ivana Mitrovic und Christine de Kalbermatten geleiteten Schulungen richten sich an Schulleitungen, Lehrpersonen, Fachlehrerinnen und -lehrer sowie andere Akteure im Bildungsbereich, die sich für das Thema seltene Krankheiten interessieren.
Kontaktieren Sie uns, um mehr zu erfahren!
Marathon des Terroirs du Valais 2022
Vielen Dank an unsere treue Freiwillige, Geneviève Sassi, für ihren Einsatz für MaRaVal!
Geneviève hat im Namen von MaRaVal am Walliser Erlebnis Marathon 2022 teilgenommen und sammelte erfolgreich CHF 541!
Machen Sie es wie Geneviève und unterstützen Sie uns bei einer bevorstehenden Veranstaltung! Oder sammeln Sie ganz einfach Spenden, indem Sie sich bei GivenGain anmelden!
Team MaRaVal – Raid Amazones 2022
Das unglaubliche Abenteuer von Jessica Gay und Marika Roduit vom Team MaRaVal Raid Amazones 2022 endete am 3. Mai 2022 mit der Überreichung eines sehr grosszügigen Schecks anlässlich unserer Generalversammlung.
Dank ihrer Hartnäckigkeit und Ausdauer haben sie nicht nur ihre Herausforderung gemeistert, sondern auch die stolze Summe von CHF 5’000 gesammelt, die sie unserer Organisation geschenkt haben.
Im Namen aller unserer Begünstigten danken wir ihnen von ganzem Herzen und wünschen ihnen viel Erfolg für ihre zukünftigen Heldentaten!
Ihr Motto: „Allein geht es schneller, aber gemeinsam kommen wir weiter!“
EIN HAKA FÜR MARAVAL
Im Januar 2021 lancierten wir ein musikalisch-solidarisches Projekt um auf den internationalen Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar aufmerksam zu machen. Wir haben Walliser Musiker/innen und Sänger/innen durch die öffentlichen und sozialen Medien dazu aufgerufen, an diesem Projekt teilzunehmen. Grundlage und Quelle der Inspiration hat uns ein Gedicht von Sandra Berthousoz geboten, welches sie uns zur Verfügung stellte.
Der Aufruf wurde erhört und MaRaVal wurden rund ein Dutzend Projekte zugesandt: Texte, Lieder, Kompositionen für Klavier, musikalische Gedichte, Videoproduktionen und vieles mehr. Die uns zugeschickten Werke stammen sowohl von Personen die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, deren Angehörigen, von professionellen Musiker/innen oder von Personen welche für diese Thematik empfänglich sind.
Die Vielfalt und Diversität dieser Werke haben uns verblüfft und lassen uns keinen Entscheid zu einem einzigen „Haka“ fällen.
Wir haben nun die Chance über ergreifende, seltene und einzigartige Werke zu verfügen, die ungewöhnliche Lebenswege in musikalische Werke umsetzen.
Jeder Tag, welcher beginnt, ist ein neuer Kampf für die Betroffenen und diese „Hakas“ helfen, die notwendige Kraft und Energie zu finden um „vorwärts“ zu gehen.
Allen Teilnehmenden dieses musikalischen Abenteuers richten wir einen grossen Dank aus – MERCI!!! ❤️
Entdecken sie alle Werke zu diesem Projekt hier.












































