LEISTUNGEN
PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE
Sind Sie vor kurzem mit der Vorstellung, an einer seltenen Krankheit zu leiden, konfrontiert worden? Oder hat die Pathologie, die Sie oder eine Ihnen nahestehende Person betrifft, endlich einen Namen bekommen? Kämpfen Sie seit vielen Monaten oder gar Jahren mit den typischen Schwierigkeiten, die mit einer seltenen Krankheit verbunden sind?
Die Diagnose einer seltenen Krankheit oder nur schon der Verdacht darauf erschüttert die betroffenen Personen in ihren Grundwerten. Sie gefährdet das oft bereits durch einen diagnostischen Irrweg bzw. eine diagnostische Sackgasse destabilisierte persönliche und/oder familiäre Gleichgewicht.
Bei den allermeisten seltenen Krankheiten besteht keine Hoffnung auf therapeutische Erfolge: Für mehr als 95 Prozent von ihnen gibt es keine Behandlung. Umso wichtiger ist eine adäquate psychosoziale Betreuung die als echtes therapeutisches Projekt verstanden werden kann.
Der Nutzen der von uns angebotenen Begleitung, Koordination und Bildung für die Walliser Bevölkerung wurde im Evaluationsbericht zum Projekt ABK Wallis klar bestätigt.
BEGLEITUNG
Die individuell abgestimmte psychosoziale Begleitung umfasst zwei Interventionsachsen:
Individuelle Unterstützung
In Form von Sprechstunden für erwachsene Patienten oder für Angehörige eines Patienten (Eltern oder Grosseltern erkrankter Kinder; Ehegatten, Partner:innen oder Angehörige von erkrankten Erwachsenen). Die Unterstützung umfasst:
- Zuhören
- Information
- psychosoziale Hilfe
- administrative Hilfe
- Weiterleitung und Vernetzung
- usw.
Unterstützung in der Gruppe
Im Rahmen von Selbsthilfegruppen, in denen sich Eltern oder Grosseltern von erkrankten Kindern, erwachsene Patienten, ihre Patient:innen oder Angehörigen zusammenfinden. Sie umfasst:
- Austausch
- Diskussionen
- Wissens- und Erfahrungstransfer
- Themenabende
- usw.
KOORDINATION
Wir leiten Sie zu Fachpersonen und Institutionen mit den notwendigen medizinisch-psychosozialen Kompetenzen und Ressourcen weiter. Auch bahnen wir Kontakte an mit Spezialisten und Strukturen, deren Angebote Ihren Alltag erleichtern können. Wir vernetzen uns mit diesen Partnern und entwickeln gemeinsame Synergien, um Ihren Bedürfnissen bestmöglich zu entsprechen.
BILDUNGSANGEBOTE
Der Erwerb neuer Kenntnisse in Gesundheitsfragen und insbesondere erweiterter Gesundheitskompetenzen fördert das Empowerment der betroffenen Personen. Wir organisieren alleine oder in Zusammenarbeit mit verschiedenen Partnern:
- Themenabende
- Vorträge
- ein Certificate of Advanced studies (CAS): Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten
- eine Kurzausbildung: „Maladies rares et/ou génétiques”.
Dieser CAS-Studiengang und die dazugehörige Kurzausbildung sind die ersten ihrer Art in der Schweiz und wurden in Zusammenarbeit mit der Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais-Wallis entwickelt.
Der Lehrgang ermöglicht es Ihnen, Ihre Gesundheitskompetenzen zu verbessern und dadurch autonomer zu werden (patient empowerment). Wenn Sie ein betreuender Angehöriger sind, können Sie jene Kompetenzen erwerben, die Sie zur Erfüllung Ihrer Aufgabe brauchen.
Die Themenabende gehören zum Unterstützungsangebot für Gruppen und sind Spender:innen vorbehalten, während die Vorträge einem breiteren Publikum offenstehen. Das CAS und die Kurzausbildung richten sich an Patienten und ihre Angehörigen, aber auch an Fachpersonen, welche die Betroffenen betreuen.
INTERESSIERT?
Dann können unserer Gemeinschaft beitreten, indem Sie das Anmeldeformular Spender:in mit persönlichem Bezug ausfüllen.
Zögern sie noch? Damit Sie uns besser kennenlernen und unsere Dienstleistungen entdecken können, laden wir Sie unverbindlich ein
- zu einem ersten Einzelgespräch, oder
- an einem unserer Gruppentreffen teilzunehmen, oder
- an einer unserer Veranstaltungen (Konferenz, etc.) teilzunehmen.
Anschliessend entscheiden Sie, ob Sie unserer Organisation beitreten möchten, um an unseren Aktivitäten teilzunehmen und unsere Reihen als Patient:in oder Angehöriger eines Patienten aus dem Wallis zu verstärken. Es besteht die Möglichkeit, ein Paar- oder Familienpaket zu einem Vorzugspreis zu wählen. Der Status als Spender:in mit persönlichem Bezug kann Ihnen kostenlosen Zugang zu allen unseren Dienstleistungen verschaffen.
Sie können natürlich auch ohne Spender:in zu werden von unseren Dienstleistungen profitieren, diese werden Ihnen jedoch in Rechnung gestellt.
AGENDA
- 8. Oktober 2025 Thementreff mit PriMa
- 11. November 2025 Öffentlicher Vortrag · Seltene Krankheiten und Gentests
- 4. Dezember 2025 MaRaVal Advents Kaffee
- 13. Dezember 2025 „Course de Noël” und MaRaVal-Glühwein
- 19. Dezember 2025 Altstadtmarkt in Sitten
- 2025 Die nächste Ausgabe des CAS in Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten (CAS MaRa)
ERFAHRUNGSBERICHTE
Zu wissen, dass ich auf diesem Weg nicht allein bin und dass MaRaVal da ist, um mir zuzuhören, mich zu führen und mich zu unterstützen, ist ein grosser Trost. Danke, dass Sie uns mit so viel Sanftheit, ohne zu urteilen und mit so viel Klarheit in Ihren Erklärungen empfangen.
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Fragen beantwortet.
Vielen Dank an MaRaVal für die Schaffung eines kompetenten Begleitungs-, Unterstützungs- und Informationsnetzwerks. Ich bin sehr dankbar für alles, was Sie für mich tun.
Wir gründen eine Familie. Manchmal ist sie ganz gewöhnlich, manchmal aussergewöhnlich – und da finden wir dann eine „Familie des Herzens“. Danke MaRaVal!
Wir sind alle einzigartig, aber zusammen und miteinander verbunden: Das ist der Geist von MaRaVal.
Dieses Angebot bietet eine Übersicht über die vorhandenen Ressourcen und erleichtert den Zugang dazu… Eine sehr gute Sache!
Alle können hier deponieren, was sie auf dem Herzen haben; man kann seine Sorgen ansprechen und den anderen mögliche Lösungsansätze mitgeben.
Man trifft Familien, die Gleiches erleben, teilt miteinander seine Ängste und Befürchtungen, aber auch Rat und Hilfe… MaRaVal ist ein Lichtstrahl in unserem Familienleben.
Es ist für manche Eltern beruhigend zu sehen, was man machen kann.
Zu wissen, dass es MaRaVal im Wallis gibt verleiht eine gewisse Sicherheit. So oft fühlt man sich alleine gelassen in dem Biopsychosozialen Dschungel, fühlt Ohnmacht und Verzweiflung.
Bei MaRaVal hat man sich die nötige Zeit genommen, um unsere Sorgen anzuhören… Es war ein grosses Glück, dass ich die Leiterin habe kennenlernen dürfen. Mit ihrer Hilfe haben wir erfahren, dass Türen sich öffnen können. Sie hat auch passende Antworten auf unsere Bedürfnisse gefunden.
Die Begleitung antwortet auf das Bedürfnis nach Austausch und danach, sich verstanden zu fühlen… Es herrscht eine grosse Solidarität gegenüber den Krankheiten, die doch sehr verschieden sind.
Beim Erhalt der Diagnose fühlt man sich, als ob man in der Wüste ausgesetzt worden wäre… Dank der Begleitung trifft man Menschen, die einen verstehen.
Es geht zwar nicht um die gleichen Krankheiten, aber um die gleichen Anliegen.
Die Begleitung stellt Kontakt her zu geeigneten Ressourcen. Sie durchbricht die Einsamkeit und hilft, nach vorne zu schauen.