Am 12. September 2025 hat der Bundesrat die Eröffnung des Vernehmlassungsverfahrens für ein neues Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten (BSKG) bekannt gegeben. Diese Initiative ist ein wichtiger Schritt für die rund 650 000 betroffenen Menschen in der Schweiz.
Eine Antwort auf die Grenzen des nationalen Konzepts
Seit 2014 hat das Nationale Konzept für seltene Krankheiten (NKS) bedeutende Fortschritte ermöglicht: Schaffung spezialisierter Strukturen, Verbesserung der Information, Unterstützung von Fachleuten und Familien. Dieses Konzept stösst jedoch heute an seine Grenzen, insbesondere in Bezug auf die Finanzierung. Das Parlament hat daher den Bundesrat aufgefordert, eine dauerhafte Rechtsgrundlage zu schaffen, um die bisherigen Bemühungen fortzusetzen.
Was sieht das neue Gesetz vor?
- Ein nationales Register für seltene Krankheiten mit Meldepflicht für Gesundheitsfachpersonen und Widerspruchsrecht für die betroffenen Personen.
- Eine Datenkoordinierungsstelle, die die Wiederverwendung der Daten für Forschungs- und Bewertungszwecke unter Einhaltung des Datenschutzes gewährleistet.
- Finanzielle Unterstützung für die Identifizierung, Benennung und Kontrolle spezialisierter Versorgungseinrichtungen, sofern sich auch die Kantone daran beteiligen.
- Unterstützung von Informations- und Schulungsaktivitäten sowie Selbsthilfegruppen, insbesondere über Patientenorganisationen, die eine Schlüsselrolle bei der Beratung und Unterstützung der Betroffenen spielen.
Eine Gelegenheit, den Bedürfnissen vor Ort Gehör zu verschaffen
Die Konsultation läuft bis zum 12. Dezember 2025. Die MaRaVal-Stiftung, die sich für die Begleitung von Menschen mit einer seltenen Krankheit engagiert, wurde zur Teilnahme an dieser Konsultation eingeladen und wird die Stimme ihrer Begünstigten vertreten, um zu einer konkreten Verbesserung der Lebens- und Pflegebedingungen beizutragen.