Seltene Krankheiten erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Patientenorganisationen, Gesundheitsfachpersonen, Forschenden, Behörden und politischen Entscheidungsträgern.

Am 26. November 2026 wird MaRaVal am Swiss Rare Disease Summit 2026 in Zürich teilnehmen, der den aktuellen und zukünftigen Herausforderungen der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz gewidmet ist.

Auf Einladung des Rare Disease Action Forum wird die Gründerin Christine de Kalbermatten ihre langjährige Erfahrung in der Vertretung von Menschen mit seltenen Krankheiten einbringen. Dabei wird sie den Schwerpunkt auf eine koordinierte und patientenzentrierte Versorgung legen, die Betroffene während ihres gesamten Lebenswegs begleitet.

Wir freuen uns darauf, zu diesen wichtigen Diskussionen beizutragen, indem wir die Erfahrungen der von uns begleiteten Menschen sowie die über Jahre von MaRaVal aufgebaute Expertise einbringen und sichtbar machen.

 

🔗 Weitere Informationen · https://rda-forum.org/rare-disease-summit/