Das Schweizer Register für seltene Krankheiten: eine Initiative für mehr Verständnis und bessere Begleitung
Das SRSK hat zum Ziel, Menschen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz zu erfassen, um ihre Betreuung zu verbessern und die Forschung anzuregen. In der Schweiz sind schätzungsweise 580 000 Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, die oft wenig bekannt und in medizinischen Statistiken unterrepräsentiert ist.
Die Eintragung in das Register hat mehrere Vorteile: Sie ermöglicht die Teilnahme an klinischen Studien, den Kontakt zu anderen Betroffenen und eine bessere Repräsentation seltener Krankheiten im Gesundheitssystem. Die gesammelten Daten dienen dazu, Behandlungen zu verbessern, neue Therapien zu entwickeln und die Gesundheitspolitik zu steuern. Die Teilnahme ist freiwillig und vertraulich.
MaRaVal empfiehlt seinen Begünstigten dringend, sich einzutragen. Dazu muss lediglich eine Einverständniserklärung ausgefüllt werden, die online verfügbar ist. Alle erforderlichen Informationen und Dokumente sowie der Link zur Registrierung finden Sie auf dieser Seite.