Racontez votre histoire en vidéo

Racontez votre histoire en vidéo

Vous avez peut-être suivi les séries réalisées par notre partenaire – EwenLife Maladies Rares. Grâce aux témoignages de personnes touchées par les maladies rares à travers le monde, EwenLife a créé cette plateforme de vidéo à la demande. Son but : promouvoir la...
Collaboration avec EwenLife – 8

Collaboration avec EwenLife – 8

Devenir mère avec la tétrasomie X Les femmes porteuses de tétrasomie X peuvent-elles avoir des enfants ? Dans les rares cas où la réponse est oui, seront-elles en mesure de gérer la naissance d’un bébé et de l’élever, alors qu’une déficience intellectuelle est souvent...
Collaboration avec EwenLife – 7

Collaboration avec EwenLife – 7

Faut-il parler de sexualité avec son ado atteint de maladie rare ? Pour certains parents, c’est un sujet tabou. Vers qui se tourner lorsqu’ils ne s’en sentent pas capables ? Il est primordial que les jeunes puissent aborder ces sujets délicats avec d’autres personnes...
« Le percussionniste », par Evelyne Rivat Métrailler

« Le percussionniste », par Evelyne Rivat Métrailler

Membre de MaRaVal, Evelyne Rivat Métrailler publie son deuxième opus. « Le percussionniste » est le surnom donné à son fils Virgile, touché par le syndrome Cornelia de Lange. Elle y décrit son quotidien et les répercussions de sa maladie sur la vie de sa famille. « La...
Journée de la lecture à voix haute

Journée de la lecture à voix haute

La Médiathèque de Sierre organise le 18 mai 2022 entre 14 heures et 16 heures des lectures en langue espagnole. « Lorenzo a des super-pouvoirs » raconte les aventures d’un garçonnet touché par une maladie rare. C’est un outil précieux pour aborder cette thématique...